Dit jaar staat tijdens de Health-RI conferentie op 29 oktober één vraag centraal: ​​​​​​

​​'Hoe kom jij in actie voor de volgende stap in secundair datagebruik?' 

Met het thema Turning Data into Action brengt de conferentie professionals uit het gezondheids- en life sciences domein samen die werken aan de gezondheidsdata-infrastructuur voor onderzoek, beleid en innovatie. Met als gezamenlijk einddoel een betere gezondheid voor iedereen.  

Die beweging is al volop in gang. Health-RI ontwikkelt concrete infrastructuurcomponenten voor veilig en verantwoord data hergebruik, zoals de nationale gezondheidsdata-catalogus, de data-aanvraagservice die al in lijn is met de EHDS infrastructuur, koppelingen met secure processing environments (SPE’s) en nationale publiekscommunicatie en informatie. Tegelijkertijd brengen regionale- en domeinknooppunten expertise en initiatieven samen, worden in ziekenhuizen pilots uitgevoerd rondom het hergebruik van EPD-data, en wordt samen met partners gebouwd aan een landelijk FAIR trainingsprogramma voor data stewards. 

De komst van de European Health Data Space (EHDS) onderstreept de urgentie voor organisaties om zich voor te bereiden op grootschalige databeschikbaarheid, zodat datahouders gegevens efficiënt beschikbaar kunnen stellen en datagebruikers deze sneller kunnen benutten voor onderzoek, beleid en innovatie. Als verbinder, expert en wegwijzer brengt Health-RI landelijke, regionale en Europese ontwikkelingen samen en ondersteunt organisaties bij deze transitie — van databeschikbaarheid voor onderzoek en AI tot vraagstukken rondom standaardisatie, meta data onboarding, generieke functies, communicatiemiddelen en infrastructuur implementatie.  

De echte uitdaging ligt nu in de praktijk bij ons allen: hoe zorgen we ervoor dat gezondheidsdata daadwerkelijk leidt tot betere inzichten, innovatie en maatschappelijke impact? Dat vraagt om actie van ons allemaal. De transitie naar een toekomstbestendig gezondheidsdatastelsel vraagt om nieuwe verantwoordelijkheden, efficiënte processen, passende infrastructurele componenten, intensieve samenwerking en de verdere ontwikkeling van expertise. Van datahouders die data toegankelijk en bruikbaar maken tot datagebruikers die inzichten vertalen naar toepassingen met maatschappelijke waarde. Alleen samen kunnen we deze ambitie waarmaken. Daarbij zullen burgerwetenschap en patiëntparticipatie, mede door ontwikkelingen zoals de EHDS, een steeds grotere rol spelen binnen onderzoek.

Verwacht praktijkervaringen, interactieve sessies en nieuwe inzichten over onder andere:  

• Hoe secundair gebruik onder de EHDS gaat werken; 

• Wat dit betekent voor jouw rol of organisatie; 

• Hoe data bruikbaar wordt voor onderzoek en AI; 

• Welke stappen nodig zijn voor databeschikbaarheid, datakwaliteit en interoperabiliteit; 

• En hoe regionale, nationale en Europese ontwikkelingen steeds meer samenkomen.  

Voor datahouders, datagebruikers, onderzoekers, innovators, beleidsmakers, gezondheidszorginstellingen, patiëntenorganisaties en bedrijven die willen begrijpen hoe hun rol en werkzaamheden aansluiten op de ontwikkelingen in Nederland en Europa en hoe we gezamenlijk gezondheidsdata beter beschikbaar, verbonden en bruikbaar kunnen maken.

Kom samen in actie voor een toekomstbestendig gezondheidsdatastelsel! 

Programma

Hoe zetten we de bouwstenen, samenwerkingen en investeringen van vandaag om in actie en maatschappelijke impact? Tijdens de Health-RI Conferentie 2026 volgen we de route van gezondheidsdata naar onderzoek, beleid en innovatie. Aan de hand van praktijkervaringen, interactieve sessies en inspirerende sprekers verkennen we hoe de verschillende schakels in de data journey steeds beter met elkaar verbonden raken — en welke stappen nodig zijn om die ontwikkeling verder te versnellen. 

Leone Flikweert, CEO van Health-RI, laat zien hoe de gezondheidsdata-infrastructuur steeds concreter vorm krijgt met producten en diensten zoals de Catalogus, Data-aanvraagservice, Secure Processing Environments (SPE’s) en het Portaal. In het plenaire programma volgen we vervolgens de data journey van bron tot gebruik en zien we wat nodig is om data vindbaar, toegankelijk en verantwoord bruikbaar te maken. In de break-outsessies duiken we dieper in actuele vraagstukken en de volgende stappen in de praktijk.

Met Eva Eikhout als dagvoorzitter kun je rekenen op scherpe gesprekken en precies de vragen die complexe vraagstukken terugbrengen tot waar het echt om draait. Als programmamaker en presentatrice daagt zij sprekers én publiek uit om verder te kijken dan hun eigen perspectief.  Jan Anthonie Bruijn reflecteert in zijn keynote op het belang van de interdisciplinaire inzet van kennis om datagedreven onderzoek daadwerkelijk mogelijk te maken. Laura M’Rabet laat vanuit haar ervaring als onderzoeker én mantelzorger van een kind met ernstige epilepsie zien wat er op het spel staat wanneer gezondheidsdata niet goed verbonden, vindbaar of beschikbaar is.

Haar keynote vormt de opmaat naar het slotgesprek met het bredere gezondheidsdata-ecosysteem. Daar draait het om concrete keuzes, eigenaarschap en actiebereidheid: samen verantwoordelijkheid nemen én in actie komen om verandering te realiseren.

Keynotes

Laura M’Rabet 

Dr. ir. Laura M’Rabet heeft ruime ervaring in toegepast onderzoek, innovatie en het vertalen van wetenschappelijke inzichten naar maatschappelijke impact. Sinds 2022 is zij manager Kennis & Innovatie bij EpilepsieNL, waar zij zich inzet voor de versnelling van onderzoek, betere zorg en betekenisvolle patiëntenparticipatie.

Als onderzoeker én mantelzorger van een kind met ernstige epilepsie kent Laura de waarde van het verantwoord delen en benutten van medische gegevens vanuit professioneel én persoonlijk perspectief. In haar keynote neemt zij het publiek mee in hun data journey en laat zij zien wat er gebeurt wanneer gezondheidsdata niet goed verbonden, vindbaar of beschikbaar is. Zo maakt zij voelbaar waarom een toekomstbestendig gezondheidsdatastelsel noodzakelijk is om kansen voor onderzoek, innovatie en betere zorg te benutten.

Aansluitend gaat Laura in gesprek met vertegenwoordigers uit onderzoek en zorg, datahouders en -gebruikers en het bedrijfsleven. Samen richten zij zich op wat nodig is om de beweging te versnellen: van gezamenlijke ambities naar concrete actie en merkbare verandering voor patiënten.

Jan Anthonie Bruijn

Als arts, wetenschapper én bestuurder beweegt Jan Anthonie Bruijn zich al decennialang op het snijvlak van wetenschap, beleid, politiek en maatschappelijke besluitvorming. Vanuit die brede ervaring benadrukt hij het belang van samenwerking, interoperabiliteit en de interdisciplinaire inzet van kennis om datagedreven onderzoek daadwerkelijk mogelijk te maken.  

In zijn keynote neemt Jan Anthonie Bruijn het publiek mee langs lessen uit de praktijk én de politiek. Vanuit zijn achtergrond als patholoog reflecteert hij onder meer op PALGA, een vroeg en succesvol voorbeeld van bottom-up datagedreven samenwerking, en verbindt dit met actuele vraagstukken rond secundair datagebruik, governance, publieke waarden en maatschappelijk draagvlak.  

Met zijn scherpe blik op systeemverandering, informatie-uitwisseling en samenwerking deelt Jan Anthonie Bruijn zijn reflectie op wat nodig is om data daadwerkelijk om te zetten in actie.

Laura M'Rabet

Manager Kennis & Innovatie bij EpilepsieNL, onderzoeker en expert op het gebied van innovatie en patiëntenparticipatie

Jan Anthonie Bruijn 

Voormalig hoogleraar immunopathologie aan het LUMC, voormalig voorzitter van de Eerste Kamer en voormalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)