Solidariteit en vertrouwen rond gezondheidsdata

De rol en invloed van burgers in de European Health Data Space

Burgers en patiënten zijn bereid gezondheidsdata te delen opdat onderzoek daarmee iets goeds oplevert voor henzelf en de samenleving. Burgers willen solidair zijn – maar wel binnen grenzen. Internationaal onderzoek laat dit keer op keer zien. Die grenzen zijn nodig om onethisch datagebruik, gebrek aan transparantie, onduidelijkheid over de uitkomsten en de opbrengsten van het onderzoek, en schendingen van privacy tegen te gaan.

De European Health Data Space (EHDS), die sinds 26 maart 2025 van kracht is, biedt potentieel een krachtig raamwerk om juist rond de zorgen van burgers stevig te staan. De EHDS beoogt gezondheidsgegevens beter te benutten, burgers meer regie te geven, en onderzoek te vergemakkelijken. De komende jaren wordt de wet in Nederland geïmplementeerd. Elk EU-land richt een Health Data Access Body (HDAB) op om datavraag en –toegang voor hergebruik van data te coördineren.

Toch is voor veel burgers onduidelijk wat er precies verandert, wat mag en wat moet, waar dit aan bijdraagt en hoe hun rechten zoals het recht op privacy wordt beschermd. Hoewel de EHDS checks-and-balances bevat, blijven vragen bestaan: zijn deze voldoende? Wie profiteert van de waarde van gezondheidsdata—de samenleving of vooral grote spelers? En hoe hebben burgers zeggenschap over gegevens?

In Nederland werken veel organisaties onder regie van VWS aan een solide infrastructuur en implementatie van de EHDS. Tegelijk ontwikkelen maatschappelijke initiatieven concrete voorstellen ter versterking van de positie voor burgers en patiënten, waardoor het vertrouwen in een data-infrastructuur toeneemt. Deze dubbelconferentie nodigt uit om vanuit twee invalshoeken de complexe praktijk van data (her)gebruik te bekijken.

De EHDS als uitgangspunt: hoe moet in de implementatie van de EHDS geborgd worden dat er een vertrouwenwekkende data infrastructuur wordt ingericht, zodat het aansluit bij de wensen en verwachtingen van burgers en patiënten?
Maatschappelijke voorstellen als uitgangspunt: hoe kunnen voorstellen van burgers en maatschappelijke organisaties bijdragen aan een vertrouwenwekkende data-infrastructuur?

Beide invalshoeken bieden een veelheid aan mogelijkheden en keuzes voor een eerlijke en betekenisvolle gezondheidsdata-infrastructuur. De invalshoeken verwijzen naar elkaar, veronderstellen elkaar en sluiten elkaar wellicht soms uit. De dubbelconferentie heeft daarom het karakter van een dubbele rotonde, ook wel botonde genoemd. Om te weten welke afslag we kunnen nemen, behoren we ons te verdiepen in beide rotondes.

De Patiëntenfederatie Nederland, Coöperatie de Dataverbinders, Federatie voor Gezondheid en de Maatschappelijke Adviesraad van Health-RI nodigen je uit om mee te denken. Alle partijen die een rol spelen in de organisatie van de nationale gezondheidsdatainfastructuur zijn van harte welkom. In het bijzonder verwelkomen we collectieven van burgers en patiënten.

In beide deelconferenties gaan we in interactieve break-outsessies dieper in op vijf centrale thema’s:

Governance: wie staan aan het roer en welke rol hebben burgers hierin?
Data: welke data vallen wel/niet onder de EHDS? Op basis van welke data wordt gestreefd naar gezondheidswinst voor ons allen?
Zeggenschap: wat regelt de EHDS en kunnen burgers zich hierin laten ondersteunen?
Informatie: welke informatievoorziening regelt de EHDS, is dit voldoende en hoe kan data-bewustzijn iets gemeenschappelijks worden?
Solidariteit: hoe wordt solidariteit begrepen in de EHDS en welke waarborgen kunnen we creëren door meer wederkerigheid in de data-infrastructuur?

Deelname is in principe voor de hele dubbelconferentie. Mocht je onverhoopt echt alleen bij een van de twee deelconferenties kunnen zijn, dan kan dat ook.