Break-out sessies

Data Management Plan (DMP) 

Deze break-outsessie heeft betrekking op datamanagement: het opslaan en archiveren van gegevens, het gebruik van codeboeken en het optimaal geschikt maken van nieuwe datasets. We bespreken ook hoe het proces van het up-to-date houden van een DMP kan worden ondersteund. Daarnaast zullen we kijken naar lopende activiteiten op het gebied van DMP-implementatie; Wat zijn huidige uitdagingen bij de knooppunten rondom implementatie van DMP’s en kunnen hier stappen gezet worden in het harmoniseren van formulieren en processen?

Aanvragen van de data

Deze break-out sessie richt zich op het aanvragen van de data: waar en hoe kan je je dataset aanvragen? Hiervoor is een proces nodig. Hoe gaan we dat proces schaalbaar maken en begeleiden? Hierbij willen we ook nadenken over de ‘autorisatie metadata’: wie wat mag doen met deze data binnen welke omstandigheden. Wat is de rol van de DAC hierin? Wat wordt de rol van de DAAMS hierin? In 2024 streven we naar een gestandaardiseerde aanvraagtool en een bijpassend proces, hoe kijken de knooppunten hiernaar?

Onboardingproces: the minimal meta-datastandard & how to onboard metadata? (this session will be in English)

(English) In 2024, we will be working on the operational metadata catalog. This breakout session focuses on the onboarding process: the process and conditions for submitting metadata to the metadata catalog. How do we expect the metadata to be provided? What minimum metadata is required (DCAT AP)? Important considerations include the use of FAIR data points and whether the data is supplied automatically or manually, exploring various forms of automation and tools. As long as the data is not automatically updated, the question arises of how long the data may remain in the catalog, with legal considerations also coming into play.
 

(Nederlands) In 2024 wordt er gewerkt aan de operationele metadatacatalogus. Deze break-out sessie is gericht op het onboardingproces: het proces en de voorwaarde van het indienen van metadata in de metadatacatalogus. Hoe verwachten wij dat de meta-data aangeleverd wordt? Welke minimale metadata is daarvoor nodig (DCAT AP)? Belangrijke overwegingen hierbij zijn onder andere het gebruik van FAIR data points en de vraag of de data automatisch of handmatig wordt aangeleverd, waarbij we kijken naar verschillende automatiseringsvormen en tools. Zolang de data ook niet automatisch wordt geupdate speelt het vraagstuk mee hoe lang de data in de catalogus mag blijven, waar ook juridische afwegingen spelen.

Data-levering voor centrale analyse 

Deze break-out sessie richt zich op het proces van het uitleveren van de data. Hoe kunnen datasets van de verschillende datatypes uitgeleverd worden, hoe kan de infrastructuur dit ondersteunen en wat moet hier juridisch voor geregeld zijn? Nadat een aanvraag goedgekeurd is moeten de data ergens terecht komen waar ze geanalyseerd kunnen worden (secure processing environment). Hoe krijgen we de data in de juiste omgeving? Welke tooling is daarvoor nodig? Hangen er aan andere type data ook andere voorwaarden? Welke eisen zijn er aan de encryptie van de data? Ook spelen hier aspecten mee rondom de data transfer agreement en een processing agreements, en vragen rondom Identificatie, Authenticatie en Autorisatie hoe waarborgen we dat als de data geleverd wordt de juiste gegevens beschikbaar zijn voor IAA?). 

Repository metadata-standaarden

In deze break-out sessie willen we een discussie voeren over een repository waar semantische modellen kunnen landen. De domeinkennis hiervoor zit met name in de knooppunten. We willen in 2024 een proces opstellen voor het vaststellen en het beheer van metadata standaarden, hoe kijken de knooppunten hiernaar? Hoe kunnen we een breder gebruik van standaarden toepassen?

Voorwaarden en restricties van (her)gebruik in de metadata  

Deze break-out sessie richt zich op het opnemen van de voorwaarden en restricties waaronder de data hergebruikt mag worden, in de metadata. Denk hierbij bijvoorbeeld aan (vastgelegde) zeggenschap en het wel of niet rapporteren van nevenbevindingen. Hierbij willen we focussen op de vraag of de metadata op deze wijze alle aspecten voldoende dekt. Hoe kijken de knooppunten hiernaar? 

User-perspectief van de dataleverancier

Wat is de meerwaarde voor de onderzoeker om zijn data beschikbaar te stellen via de nationale-gezondheidsdata infrastructuur? Waarom zou een onderzoeker of een clinicus zijn dataset in Health-RI willen hebben? Hoe overtuig ik ze? Hoe motiveren we mensen (onderzoekers) om data aan te melden? Welke partijen hebben een rol in het overtuigen en scheppen van meerwaarde voor een onderzoeker om zijn data te delen? We willen graag met de knooppunten verkennen waar de weerstand zit en hoe we dit kunnen oplossen.